amperio. Jake Ebel es el fundador y director ejecutivo de The All-Rights Foundation (TAF) Africa, anteriormente conocida como The Albino Foundation. Jake Ebel, a través de sus esfuerzos de promoción, ha creado conciencia sobre los problemas relacionados con el albinismo en Nigeria, África y el mundo..
También instó a la no discriminación y estigmatización de las personas con albinismo, por lo que pidió una sociedad de igualdad de oportunidades e inclusión de las personas con albinismo. En esta entrevista con Business Hallmark, Tumininu Ojelabi Hassan, realizada antes del Día Internacional del Albinismo de 2023, mencionó los desafíos que enfrentó al crecer debido a la discriminación y el estigma. Habló sobre los problemas de salud mental que afectan a las personas con albinismo, los conceptos erróneos generales sobre ellos, los desafíos de salud que enfrentan y las expectativas de TAF África del gobierno.
Extractos:
¿Cómo lidió con la discriminación y qué desafíos enfrentó al crecer como una persona con albinismo?
En primer lugar, permítanme corregir esto. Llamar albinismo a las personas con albinismo o personas con albinismo es insultante. El nombre correcto para llamarnos es Personas con Albinismo. Diré que mi espiritualidad me ha ayudado mucho a lidiar con la discriminación y el estigma. Por supuesto, me afecta, pero decidí preocuparme menos por eso. El color o el éxito no discriminan, una vez que tengas éxito se olvidarán de tus defectos. Hago todo con un excelente espíritu que conduce a un resultado insuperable. Debido a esto, no recibo mucha discriminación. Sin embargo, no es nada fácil, especialmente para una persona común.
La discriminación comienza con los padres, hermanos, familiares y amigos. La mayoría de estas cosas dependen de cualquier individuo. Tienes que aprender a construir un amortiguador a tu alrededor. Como persona con albinismo, usted está sujeto a discriminación y no tiene que vivir en negación porque es flagrante. Lo mejor es desarrollar un mecanismo de afrontamiento. Hay dos lados en esto, o te quedas y luchas contra la discriminación o huyes. Es un mecanismo de lucha o huida. Pelear o huir de ella no detiene la discriminación. En algunos casos, la lucha fomenta la discriminación.
¿Qué lo impulsó a iniciar All-rights Africa Foundation (TAF) Africa?
Comenzamos como una Fundación Albina en 2006. Soy un hombre de fe. Creo en Dios que me habla, me da instrucciones y me lleva a hacer las cosas bien. El 5 de mayo de 2006, que resultó ser mi cumpleaños, me sentí incómodo. Entonces Dios me dijo: Tú sabes cuánto te he ayudado en la vida, ve a ayudar a otros como tú. Al principio, dudé si realmente era Dios o no. Unos minutos después recibí una llamada de un albinista que trabajaba en Oceanic Bank. Tuve un ministerio y luego un ministerio cristiano, Oceanic Pak era uno de nuestros benefactores y la señora estaba a cargo de esto. Compartí esta visión con ella, pero me frustró. Entiendo su punto porque no nos animamos mutuamente a juntarnos y eso no es descabellado. Solíamos permanecer separados, y solíamos pensar que todos tenían sus propios problemas con los que lidiar. Antes, si saludabas a alguien con albinismo, te molestaba. Ahora que la empresa ha creado más conciencia, es mejor. Cada vez que quiero hacer algo, tan pronto como encuentro oposición, eso es una indicación de que tendrá éxito. Poco después de mi conversación con la señora, recibí una llamada del Sr. Ben Akapwezi, el actual Director General de la Oficina de Presupuesto de la Unión, diciéndole lo que había escuchado de Dios. Él dijo: «Esto es de Dios, tienes mi apoyo». Anímame a seguir adelante. En 30 minutos, recibí una llamada de un periodista que escribía para Punch, Success. Le dije lo que escuché de Dios. Luego, vino a mi oficina con un amigo, el Sr. Lawrence Annie, quien era el editor de los sábados de ThisDay Newspaper en ese momento. Lawrence le contó a Annie mi historia, la discriminación y el estigma que enfrenté mientras crecía. Mi historia lo conmovió hasta las lágrimas. Lawrence Annie escribió una obra maestra de tres páginas sobre la historia de mi vida, «Out of the Closet», que se publicó en el periódico ThisDay.
Durante este período, Dios me dijo: «En 20 días, te llevaré alrededor del mundo». Me sorprendí, pensé que era el diablo porque como voy a dar la vuelta al mundo en 20 días, pensé que era imposible. La BBC leyó el artículo en Londres y me llamó para una entrevista. La BBC me tenía en su programa y todo el mundo me estaba llamando. Lo que comenzó como 10, 20, 30, 50 personas reunidas de la nada, lo que comenzó como una broma y como un grano de mostaza, ahora se ha convertido en una organización muy conocida en África.
¿Cómo aborda TAF África los problemas de salud mental que afectan a las personas con albinismo?
En general, esto afecta a muchas personas con discapacidad. Muchos de nosotros sufrimos de problemas de salud mental. La discriminación afecta negativamente la salud mental de una persona. He pasado por la depresión, y muchos de nosotros luchamos con el estado de alerta mental. Lo peor son las mujeres, algunas de las cuales se han suicidado. Lo triste es que el gobierno hace el papel de la ignorancia y los afectados hacen el papel de la ignorancia.
Como base, hemos introducido el tema en algunos de nuestros talleres, y esto se ha capturado en los diseños de proyectos y se ha incorporado a nuestra incidencia. Hemos derivado a miembros de nuestra comunidad a profesionales para garantizar su salud mental.
Dijiste que pasaste por una depresión, entonces, ¿cómo superaste esto?
La mayoría de las veces cuando estás deprimido, no lo sabrás. No sabía que tenía depresión hasta que noté un cambio en mi comportamiento, comencé a tener insomnio, estaba reaccionando exageradamente a las cosas y no estaba coordinando. Cuando me di cuenta de todo esto, busqué ayuda, hablé con un psiquiatra y un psicólogo, quienes me recomendaron medicamentos. También digo que Dios me ayudó porque la dependencia de medicamentos puede ser un problema.
¿Cuáles son los conceptos erróneos generales sobre las personas con albinismo?
es innumerable. Comienza con nombres. Existe este nombre que llaman los yoruba, ‘Aven’, es un nombre despectivo. Algunos incluso dicen que no comemos sal «avén au geo», eso es mentira. He escuchado a personas decir que las personas con albinismo traen buena suerte y dinero y eso también es mentira. Estos conceptos erróneos afectan a nuestros hijos y esposas. La gente se burla de nuestras esposas, haciendo preguntas como ¿por qué elegiste a esta persona? A veces los confrontan, alguien una vez confrontó a mi esposa. Entonces, empiezan a sentirse esperanzados de que no hicieron nada malo y traen esa burla a casa.
¿Qué desafíos de salud experimentan las personas con albinismo?
El cáncer de piel es nuestro principal problema. Soy un sobreviviente de cáncer de piel. Muchos de nosotros hemos sido asesinados. A medida que empiezas a envejecer, la mirada está ahí. Durante el régimen de Obasanjo-Oyaradua-Jonathan, solíamos recibir tratamiento gratuito en los hospitales nacionales, pero lo detuvieron. Fue duro durante el régimen de Buhari, y no hemos sabido nada del nuevo gobierno.
El tema del Día Mundial del Albinismo de este año es La inclusión es poder ¿Cuál es el plan de TAF África para garantizar que las voces de las personas con albinismo se escuchen en el país?
El Día Internacional de Concientización sobre el Albinismo es el martes 13 de junio de 2023. El Comité Nacional para Personas con Albinismo nos ha apoyado proporcionando fondos y bloqueador solar a los miembros de nuestra comunidad. Nos asociamos con el Instituto Nigeriano de Asuntos Internacionales para garantizar un programa de inclusión sólido en el país y garantizar que las personas con discapacidad estén incluidas en todos los programas del país.
¿Cómo pueden el gobierno y las instituciones pertinentes del país poner fin a la discriminación y estigmatización de las personas con albinismo en el país?
El hecho es que cualquier país u organización que desee incluir a los más vulnerables debe tener un plan de respuesta integral y un diseño de proyecto que sea sólido e inclusivo y que reúna a las personas con discapacidad para discutir sus problemas y encontrar soluciones. Mi organización (TAF Africa) es conocida por su defensa y concienciación sobre la discapacidad.
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